Veranstaltung Unsichtbar, überlastet, übersehen

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung. Besonders Frauen sind dabei häufig von langen Diagnosewegen, einer verspäteten Behandlung sowie zusätzlichen Belastungen durch Care-Arbeit betroffen. Diese Herausforderungen stehen im Mittelpunkt der Veranstaltung „Unsichtbar, überlastet, übersehen: Verbesserung der Versorgung von Frauen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland“, zu der wir Sie hiermit herzlich einladen.

Die Veranstaltung bringt Vertreterinnen und Vertreter aus Patient*innenorganisationen, Wissenschaft, Versorgung und Gesundheitspolitik zusammen, um über die spezifischen Herausforderungen von Frauen mit Seltenen Erkrankungen zu diskutieren und gemeinsam gesundheitspolitische Handlungsempfehlungen zu entwickeln.

Programm

14:00 Uhr Ankunft
14:15 Uhr Eröffnung
(Moderator Dr. Malte Haring, inav – privates Institut für angewandte Versorgungsforschung GmbH)
14:20 Uhr Keynote Speech
(Stefanie Falkenburg, Chiesi Deutschland)
14:30 Uhr Wissenschaftsperspektive
(Fr. Dr. Stella Gewert, Universitätsklinikum Freiburg)
14:40 Uhr Keynote Speech
(Natascha Sippel-Schönborn, Geschäftsführerin, Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.)
14:50 Uhr Keynote Speech
(Sabine Tilp, Betroffene mit partieller Lipodystrophie und Gründerin des Netzwerks Lipodystrophie – netlipe)
15:00 Uhr Panel: "Unsichtbar, überlastet, übersehen: Verbesserung der Versorgung von Frauen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland"
(MdB Simone Borchardt (CDU); Tanja Machalet (SPD); Stefanie Falkenburg (Senior Director Rare Diseases, Chiesi Deutschland); Natascha Sippel-Schönborn; Sabine Tilp)
16:00 Uhr Interaktive Session und offene Diskussion sowie Abschluss
(Moderator Malte Haring, inav – privates Institut für angewandte Versorgungsforschung GmbH)
16:45 Uhr Resümee und Danksagung
(Stefanie Falkenburg, Chiesi Deutschland)
Anschließend Networking